สร้างความตระหนัก ‘กล้ามเนื้ออ่อนแรง’ โรคหายากที่ถูกละเลย

เพื่อที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โดยเฉพาะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA และโรคปลอกประสาทอักเสบชนิด NMOSD  สถานการณ์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายากที่สังคมไทยและไม่ค่อยมีใครรู้จักมากนัก โดยประเทศไทยพบผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประมาณ 200 คน ถึงแม้จะมีผู้ป่วยจำนวนไม่มาก แต่โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้ส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตประจำวันเป็นอย่างมาก

 

ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง  ระบุว่า วันนี้คงเป็นครั้งสำคัญที่จะเปลี่ยนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ถูกละเลย ให้กลายเป็นโรคที่ได้รับความสนใจ 

 

ซึ่งโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือ SMA นั้น เป็นโรคทางพันธุกรรม เป็นโรคที่ไม่ได้รับความสนใจมาก่อน และคนจำนวนไม่น้อยไม่รู้จักโรคนี้เลย  แต่ทว่าโรคดังกล่าวเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก โดยผู้ป่วยจะไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ทำให้สูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว หายใจ หรือการกลืนอาหาร ทำให้เด็กเหล่านี้ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม ถึงแม้ว่าจะมีระดับสติปัญญาเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไปก็ตาม

 

การรักษาจะมี 2 แบบ คือ การรักษาแบบประคับประคอง และการรักษาเฉพาะเจาะจง ซึ่งส่วนใหญ่ผู้ป่วยจะทำการรักษาแบบประคับประคอง แต่การรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีค่าใช้จ่ายสูงมาก

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จัดตั้งขึ้นเพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีความสุขบ้าง ในช่วงเวลาชีวิต ซึ่งทางมูลนิธิมีกิจกรรมหลายยอย่าง คือ พาน้องท่องโลก ไปเที่ยวสวนสัตว์ ขณะเดียวกัน ก็ให้การรักษาแบบประคับประคอง ทำให้ผู้ป่วยไม่ทุกข์ทรมานมากนัก เช่น อะไรที่ช่วยยืดเวลาให้ร่างกายได้เคลื่อนไหวนานขึ้น เพราะผู้ป่วยจะมีอาการที่แย่ลง บางคนต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ จนเสียงชีวิตลง ขณะเดียวกัน ถ้าเราสามารถรวบรวมทุนในครั้งนี้ได้ ก็จะมีกองทุนใหญ่ที่จะสามารถซื้อยา จัดหายาที่เป็นยาเฉพาะของโรคนี้ เพื่อให้ผู้ป่วยเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

 

 

อย่างไรก็ตาม มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย ได้ให้ความสำคัญกับกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จึงได้เข้าร่วมสนับสนุนโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โดยเฉพาะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA และโรคปลอกประสาทอักเสบชนิด NMOSD

 

คอนราดีน ราซี อุปทูตรักษาการ สถานเอกอัครราชทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย ระบุว่า จากข้อมูลพบว่าร้อยละ 95 ของโรคหายากนั้นยังไม่มีวิธีรักษา “สถานเอกอัครราชทูตให้การสนับสนุนโครงการ Rare & Share อันมีเป้าประสงค์ที่จะสร้างการรับรู้เกี่ยวกับโรคหายากในวงกว้าง และให้การสนับสนุนเงินทุนช่วยเหลือผู้ป่วย โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็ก

ขณะที่ด้าน ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว  ระบุว่า โรชให้ความสำคัญกับผู้ป่วยโรคหายากเป็นอย่างยิ่ง ผู้ป่วยกลุ่มนี้จะได้รับผลกระทบในการใช้ชีวิตแต่ละวันและต้องจัดการกับความยากลำบากจากโรคที่ซับซ้อนและท้าทายนี้ตลอดชีวิต โดยเฉพาะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ซึ่งส่งผลกระทบต่อคนในครอบครัว และผู้ดูแลอย่างมาก โรชจึงลงทุนด้านการวิจัยและพัฒนาการรักษาโรคกลุ่มนี้อย่างจริงจัง รวมถึงการร่วมมือกับหน่วยงานต่างๆ และผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก เพื่อผลลัพธ์ที่ดีในการให้คนไข้ใช้ชีวิตได้อย่างมีความหมายในทุกๆ วัน ดังนั้นโครงการ Rare & Share จึงเกิดขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

 

สำหรับ โครงการ Rare & Share เป็นโครงการที่เปิดโอกาสให้ผู้มีจิตศรัทธาและประชาชนทั่วไปมีโอกาสรู้จักโรคและช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการเชิญชวนให้ผู้สนใจสั่งเมนูซิกเนเจอร์สุดพิเศษ รังสรรค์โดยฝีมือของ เชฟเดวิด ฮาร์ดวิก ณ โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ที่เพิ่งได้รับรางวัล 1 ดาวมิชลิน จากมิชลินไกด์ ไทยแลนด์ ปี 2022 

 

นอกจากนี้ยังได้ออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะเป็นพิเศษ เช่น ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนความยากลำบากในการใช้ชีวิตประจำวัน การหยิบจับสิ่งของในเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมไปถึงสะท้อนความทุ่มเทของพ่อแม่ที่ต้องใช้เวลาในการดูแลลูกที่ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง